Qui sommes-nous
SINDEFI
SINDEFI (ex réseau SINDEFI SEP) est dénommée « structure régionale d’expertise et de coordination en neurologie » par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France qui est son principal financeur.
Sa responsabilité juridique et son organisation s’appuient sur une association de loi 1901 à but non lucratif, fondée en 2003, à l’initiative de neurologues hospitaliers et libéraux.
SINDEFI regroupe des professionnels de santé dans le but d’améliorer la qualité des soins destinés aux patients atteints de sclérose en plaques, de maladie de Parkinson, de neuromyélite optique ou de neuropathies périphériques dysimmunitaires, avec une approche holistique.
Le but est d’améliorer le parcours global de santé et la qualité de vie des patients par tout moyen de coordination.
SINDEFI permet l’accès à l’expertise et aux ressources pour les patients, leur entourage et les professionnels de santé, dans un objectif général d’amélioration de la qualité de vie, de prévention des aggravations (vaccination, observance, prévention des infections, limitation des hospitalisations…), de limitation des risques psychosociaux, et de prise en charge au plus près du lieu de vie.
Ainsi SINDEFI est un lieu d’accompagnement, de conseils, d’informations, d’orientation pour les patients (et leur entourage) et un centre de ressources et une cellule d’appui pour les professionnels.
POUR QUI ?
– Les personnes de plus de 16 ans
– Inscrites volontairement et présentant une pathologie neurologique prise en charge par SINDEFI (diagnostic confirmé).
– Nécessitant la coordination de leur parcours de soins et requérant une expertise
QUAND ?
– A l’annonce du diagnostic
– A toutes les phases de la maladie
Zone géographique
Concerne les personnes habitant les départements : 75,77,91,93 et 94 quel que soit le lieu d’exercice des professionnels intervenant dans leur parcours de santé.
Le recours à SINDEFI est gratuit pour les patients et leur entourage mais une inscription est obligatoire afin de permettre le recueil et la conservation d’éléments essentiels à la coordination des parcours et les échanges d’informations, s’ils sont nécessaires, entre professionnels.
LE CONSEIL D’ADMINISTRATION
Pr Alain CREANGE
Neurologue CRC-SEP
CHU Henri Mondor
Créteil
Président
Pr Anne-Caroline PAPEIX
Neurologue CRC-SEP site Hôpital Fondation Ophtalmologique
A. de Rothschild – Paris
Vice-Présidence
Dr Alain AMERI
Neurologue Chef de service
Centre hospitalier de Meaux
Secrétaire
Dr Caroline BENSA
Neurologue CRC-SEP site Hôpital Fondation Ophtalmologique
A. de Rothschild – Paris
Secrétaire adjointe
Dr Irène COMAN
Neurologue
Hôpital René Muret
Sevran
Trésorière
Dr Christophe DURET
Médecin neuro-rééducateur
Clinique des 3 Soleils
Boissise le Roi
Dr Claire GIANNESINI
Neurologue
CHU Pitié Salpêtrière
Paris
Dr David GRABLI
Neurologue
Centre expert Parkinson
CHU Pitié Salpêtrière
Paris
Dr Jérôme HODEL
Neuroradiologue
Centre d’imagerie médicale Léonard de Vinci et
Service d’imagerie médicale GH Paris Saint-Joseph
Christophe JOLIVET
Kinésithérapeute libéral
MSP et CPTS
Paris
Dr Elisabeth MAILLART
Neurologue
CRC-SEP
CHU Pitié Salpêtrière
Paris
Dr Thomas ROUX
Neurologue
CRC-SEP
CHU Pitié Salpêtrière
Paris
Pr Marie SARAZIN
Chef du service Neurologie de la mémoire et du langage
GHU Paris Sainte-Anne
Dr Mickael ZEDET
Neurologue
CRC-SEP
CHU Henri Mondor
Créteil
Pr Mathieu ZUBER
Neurologue
Chef de service
GH Paris Saint-Joseph
Jean-Philippe PLANCON
Président
Association AFNP
L’équipe coordinatrice
Infirmières
Adeline DENIS
Clémence MARTINEAU
(N) en cours de recrutement
Psychologues cliniciennes
Clara BELLEIN
Anne CARRE
Kinésithérapeute et coordinatrice ETP
Manuela INGREMEAU
Assistante sociale
Laëtitia CAPELLI
Assistante de coordination
Amel BENABDALLAH
Directrice
Fabienne PELE
L’équipe coordinatrice intervient dans le strict respect de la dignité, des droits et choix des patients. Elle est soumise au secret professionnel et médical.
NOS MISSIONS
Coordonner le parcours de santé des patients
Evaluer les besoins de la personne avec elle (médicaux, psychologiques, sociaux) afin de proposer une réponse adaptée
Favoriser l’accès et la continuité des soins
Rédiger, organiser et évaluer la mise en œuvre des prescriptions et préconisations validées.
Offrir une réponse globale aux besoins de la personne dans une approche transversale (sanitaire, sociale, psychologique et environnementale)
Faciliter l’accès aux soins de support, à l’Education Thérapeutique du patient, l’accès aux soins hors nomenclature
Apporter un appui aux professionnels
Participer à la réalisation et à la diffusion de protocoles
Mener des actions de prévention
0rganiser des actions de sensibilisation et de formations des professionnels
Participer à des activités de recherche dans le domaine
Mener des activités de communication et des évènements grand public