En lien avec le neurologue, votre médecin traitant vous suit dans votre vie quotidienne pour l’ensemble de vos problèmes de santé. Il prescrit et renouvelle des traitements symptomatiques.

Il a un rôle de reconnaissance de la situation clinique et d’évaluation du statut infectieux en cas de poussée. Le diagnostic de poussée et son traitement final revient au neurologue traitant car elle est à interpréter et prendre en compte dans la décision éventuelle d’un changement de traitement de fond.

Le spécialiste des maladies neurologiques. Il a un rôle centrale dans le parcours de soins. Il examine les symptômes cliniques (troubles moteurs, visuels, sensoriels, etc.) et prescrit des examens complémentaires, tels que l’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) et parfois de façon non systématique une ponction lombaire, pour confirmer la présence de lésions caractéristiques de la SEP dans le système nerveux central. Bilan initial : Un premier bilan médical est réalisé pour évaluer la répartition des lésions et les symptômes associés. Ce bilan comprend également l’évaluation des fonctions cognitives, motrices, visuelles et émotionnelles du patient.

Le neurologue est le seul médecin habilité à choisir et prescrire un traitement de fond. Qu’il soit en cabinet de ville ou hospitalier, il assure la prise en charge de votre SEP, en lien avec d’autres spécialistes : médecin de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), ophtalmologue… ou professionnels paramédicaux. Le neurologue suit l’évolution de la maladie au fil du temps, en surveillant les symptômes, en ajustant les traitements et en détectant d’éventuelles poussées ou complications. Il ajuste les médicaments en fonction des besoins du patient et des effets secondaires possibles.

Un suivi régulier par le neurologue est nécessaire pour évaluer l’évolution de la maladie, ajuster les traitements et gérer les symptômes. Ce suivi inclut des consultations de contrôle, ou à l’occasion de poussées ou de complications.

C’est un médecin spécialisé dans le diagnostic et la caractérisation des anomalies du système nerveux central et périphérique à l’aide de techniques de neuroimagerie. Il participe au diagnostic et à la surveillance de l’évolution de la maladie en réalisant les IRM (lien vers document pdf IRM), examen clé pour visualiser les lésions dans le cerveau et la moelle épinière, caractéristiques de la SEP.

L’infirmière spécialisée dans la sclérose en plaques exerce au sein d’une équipe pluridisciplinaire hospitalière, d’un CRC SEP ou de structures de coordination expertes telle que SINDEFI SEP. Ses connaissances sur la maladie, sa prise en charge et les traitements ainsi que ses compétences en termes de communication avec les patients et d’éducation thérapeutique en font un acteur clé dans la coordination du parcours de soins.

Elle assure des consultations de reprises d’annonce destinée à expliquer la maladie, les traitements et répondre à toutes les questions que se pose une personne lors du diagnostic.

Elle participe à l’évaluation et la gestion d’une poussée, aide au choix du traitement de fond en fonction des habitudes de vie du patient. Elle délivre les informations relatives au traitement choisi, à ses modalités d’utilisation, de suivi et de tolérance, et pourra répondre à toutes les questions de la vie quotidienne (grossesse, voyage, travail, etc.). Ses fonctions coordinatrices assurent le lien avec tous les intervenants de votre parcours de soins.

Dès l’annonce du diagnostic, la SEP peut impacter la vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle du malade. Imprévisible, parfois diagnostiquée à un âge où les projets de vie se construisent, elle demandera au malade des adaptations successives à un état de santé fluctuant. Il risque de traverser diverses émotions telles qu’anxiété, insécurité, perte d’estime de soi, tristesse, sentiments d’impuissance et de solitude, peur du regard de l’autre, frustration, qui peuvent mener à un état dépressif caractérisé.

Il est important de pouvoir se faire accompagner dans ce cheminement souvent difficile, que ce soit par un psychologue ou un psychiatre si un traitement médicamenteux était nécessaire.

La SEP peut entraîner une variété de symptômes neurologiques invalidants, nécessitant des soins symptomatiques et de rééducation et pour améliorer les capacités et la qualité de vie.

Son rôle est crucial dès l’apparition des premières gênes (incluant en particulier les troubles urinaires altérant précocement la qualité de vie pour certains patients), d’autant plus des premières limitations fonctionnelles. Dans l’idéal, chaque patient affecté de la sclérose en plaques qui voit s’installer, progressivement ou après une poussée, des limitations fonctionnelles devrait pouvoir avoir recours à une évaluation par le médecin MPR. En effet le diagnostic des déficiences neurologiques mais surtout de l’impact fonctionnel de ces dernières permettra de proposer des options thérapeutiques qu’elles soient médicamenteuses pour les douleurs et la spasticité, ou physiques sous forme de prescriptions détaillées de séances de kinésithérapie ou de programmes de rééducation centrée sur une évaluation multidisciplinaire et coordonnée. Le suivi régulier en consultation de ces patients permettra d’adapter au mieux les thérapeutiques mais également de se préoccuper des problématiques socioprofessionnelles relatives à l’aggravation du handicap afin de proposer les solutions les plus adaptées pour garantir la qualité de vie des patients. Un séjour hospitalier, complet ou en hôpital de jour, permettra aux patients de bénéficier d’un programme de rééducation intensive et fractionnée pour optimiser les fonctions altérées (troubles de l’équilibre et de la marche, faiblesse musculaire, troubles de la dextérité, de la coordination/tremblements…) et maintenir le meilleur niveau d’autonomie. Une évaluation régulière des dysfonctionnements cognitifs permettra également de proposer une remédiation neuropsychologique ou des séances d’orthophonie. La problématique de la fatigue, souvent centrale, sera également prise en compte.

Le rôle du kinésithérapeute dans la prise en charge de la SEP est essentiel pour améliorer la mobilité, la force musculaire et la coordination, maintenir l’autonomie et prévenir les complications liées à la maladie.

Le kinésithérapeute adapte ses interventions en fonction des symptômes et de l’évolution de la maladie. Il assure ainsi la rééducation motrice et la prévention des complications telles que les troubles de la posture, les contractures musculaires, les douleurs articulaires, ou encore les problèmes respiratoires, en proposant des exercices adaptés et en veillant à la bonne gestion de la posture et du tonus musculaire.

Il accompagne les patients dans la réadaptation de certaines fonctions corporelles comme la marche, la coordination des mouvements ou l’usage des membre supérieurs permettant de favoriser l’autonomie au quotidien.

Le kinésithérapeute sensibilise sur l’importance de l’exercice physique. Il informe et conseille de façon individualisée pour proposer des stratégies afin de préserver les capacités fonctionnelles sur le long terme.

Il co-construit et met en œuvre des interventions en activité physique adaptée avec et pour le patient présentant des besoins spécifiques d’activité physique bénéfique pour sa santé du fait de sa maladie, d’une limitation fonctionnelle, d’une déficience, d’une vulnérabilité, d’une situation de handicap, d’exclusion, d’une inactivité ou d’une sédentarité.

Il intervient à des fins de réadaptation, d’éducation, de prévention, de promotion de la santé et de l’autonomie.

Dans la SEP l’activité physique est un élément fondamental pour la gestion et la prévention de l’aggravation de la maladie.

L’orthophoniste intervient dans les domaines où la communication est entravée ar un déficit tel que : articulation, voix, parole, langage oral, langage écrit, mémoire, attention, fonctions exécutives.
Elle prend également en charge la détection, l’évaluation et la gestion des troubles de la déglutition.
L’orthophoniste exerce à l’hôpital en équipe pluridisciplinaire ou en cabinet de ville où le financement de son intervention est assuré par la sécurité sociale.

Elle intervient pour :

• Évaluation des fonctions cognitives : attention, mémoire, fonctions exécutives, vitesse de traitement de l’information.
• Suivi des troubles cognitifs dans le temps, parfois fluctuants ou progressifs.
• Mise en place de stratégies de compensation cognitive pour améliorer l’autonomie.

La neuropsychologue exerce le plus souvent à l’hôpital dans une équipe pluridisciplinaire ; en ville son intervention n’est pas prise en charge par l’assurance maladie.

Facilitant du travail joue un rôle clé auprès des travailleurs atteints de sclérose en plaques en facilitant leur maintien dans l’emploi tout en préservant leur santé. Il évalue la capacité de travail du salarié en fonction des symptômes de la maladie (fatigue, troubles moteurs, cognitifs, etc.) et recommande des aménagements de poste (horaires, équipements, espace de travail). Il aide également à la gestion de la fatigue en proposant des pauses et en ajustant les horaires de travail.

Le médecin du travail assure un suivi régulier de l’évolution de la maladie, coordonne avec d’autres professionnels de santé et conseille l’employeur sur les mesures à prendre pour garantir la sécurité et le bien-être du salarié.

Le neuro-urologue assure l’évaluation, le diagnostic et la prise en charge et la rééducation des troubles vésico-sphinctériens, ano-rectaux et génito-sexuels.

Les troubles vésico-sphinctériens doivent faire l’objet d’un dépistage systématique en raison des risques de complications et de l’impact négatif qu’ils peuvent avoir sur la qualité de vie. Une consultation à titre préventif, avant même l’apparition de symptôme est conseillée.

L’objectif de ce spécialiste est d’aider les patients à être plus autonomes, efficaces et en sécurité dans leurs activités quotidiennes, que ce soit pour prendre soin d’eux-mêmes, travailler ou profiter de leurs loisirs. Il leur apprend des techniques pour économiser de l’énergie et leur montre comment utiliser des outils ou des accessoires qui rendent les tâches plus faciles, que ce soit à la maison ou au travail.

L’ergothérapeute peut également suggérer des aménagements dans la maison ou sur le lieu de travail pour les rendre plus accessibles et adaptés à leurs besoins.

L’orthoptiste intervient de manière proactive pour évaluer, rééduquer, et accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques, contribuant ainsi à améliorer leur qualité de vie en minimisant l’impact des troubles visuels. Ses missions concernent le dépistage et l’évaluation des troubles visuels, la rééducation des muscles oculaires, l’adaptation et compensation des troubles visuels.

L’orthoptiste procure des conseils pour la gestion de la fatigue oculaire, des stratégies pour éviter l’aggravation de cette fatigue, et assure un suivi personnalisé et régulier pour adapter les exercices et les recommandations en fonction de l’évolution des symptômes de la SEP. Ce suivi est essentiel pour améliorer la qualité de vie des patients et prévenir des complications visuelles supplémentaires.

Elle intervient pour accompagner les malades dans les aspects sociaux et administratifs de leur prise en charge, et pour les aider à faire face aux défis quotidiens liés à la maladie. Ses principales missions sont :

– l’information et orientation : elle informe le patient sur ses droits, les aides sociales disponibles et les dispositifs de soutien (aide à domicile, services de transport adapté, etc.).

– L’accompagnement administratif : pour remplir les démarches administratives complexes liées à la SEP, telles que les demandes d’allocations, la reconnaissance du handicap, ou les démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Elle veille à ce que le patient bénéficie de toutes les aides financières et sociales auxquelles il a droit.

– L’aide à l’adaptation du logement et de l’environnement : informations et liens avec les dispositifs dédiés à l’adaptation du domicile du patient pour favoriser son autonomie et lui indiquer les aides financières pour réaliser ces aménagements.

– Soutien à la vie professionnelle : elle peut intervenir pour aider le patient à gérer son parcours professionnel (reclassement, maintien dans l’emploi, demandes d’aménagements de poste, etc.), et l’accompagner dans les démarches auprès de l’employeur ou de la médecine du travail.

L’éducation thérapeutique est un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents,…) mais aussi plus généralement tout au long de son parcours, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable par lui. Par exemple :

– l’acquisition de connaissances (mieux connaître la maladie, mieux gérer son traitement et ses effets secondaires, bien vivre sa grossesse… )

– l’apprentissage de gestes techniques (réaliser seul les injections de son traitement de fond) – la compréhension de certains éléments de la maladie (reconnaître une poussée, gérer sa fatigue, mieux dormir…)

– faire face, gérer son stress, ses inquiétudes (relaxation, estime de soi, sophrologie…)

– la connaissance des aides possibles (connaître ses droits et y accéder, savoir à qui s’adresser,…)

– la communication (comment parler de sa maladie et ses besoins à ses enfants, à son employeur, avec qui parler de ses difficultés ou de son vécu…)

– la prévention : identifier les facteurs de risque, savoir les prévenir ou les gérer

– la mobilité (dispositifs existants, aides techniques, démarches, principaux interlocuteurs…)

Parlez-en à votre neurologue. Plusieurs équipes ont développé des programmes spécifiques. S’il le centre dans lequel vous êtes suivi n’en propose pas où il s’il est trop loin de votre domicile, ou encore si vous souhaitez compléter les thématiques pour une réponse plus large à vos besoins, contactez notre équipe.

Selon la situation propre à chaque personne, de ses besoins, des démarches à effectuer, le recours à des structures ou dispositifs sont utiles ou nécessaires. Renseignez vous auprès de notre équipe.