Premier point de contact pour les patients, il joue un rôle clé dans la détection précoce des symptômes. Le médecin généraliste est un acteur clé du parcours de soins des patients parkinsoniens même s’il n’en est pas le spécialiste. Il assure une prise en charge globale et coordonnée, en collaboration avec les autres professionnels de santé. Sa mission est d’accompagner le patient tout au long de sa maladie, de veiller à son suivi médical, et d’intervenir de manière préventive pour améliorer la qualité de vie du patient et minimiser les complications. Il intervient dans la prévention et la prise en charge des comorbidités et sur tous les autres aspects de la santé du patient.

Spécialiste de la prise en charge de la maladie de Parkinson, il est responsable du diagnostic, de la prescription des traitements et du suivi neurologique. Il ajuste les traitements en fonction des variations des symptômes et des effets secondaires. Il oriente le patient vers d’autres spécialistes, et participe à la prise en charge globale, y compris la gestion des troubles non moteurs. Le neurologue est ainsi un acteur clé dans l’amélioration de la qualité de vie des patients et dans la coordination de l’équipe soignante tout au long du parcours de soins.

L’infirmier(ère) est impliquée dans le suivi quotidien des traitements médicamenteux, et l’accompagnement à domicile.

Elle intervient pour aider les patients à comprendre et à gérer leur traitement, en expliquant les médicaments, leur posologie et les effets secondaires potentiels.

Les infirmier(e)s en pratique avancée (IPA) et infirmier(e)s coordinateurs jouent un rôle central dans la prise en charge des patients, en garantissant une prise en charge fluide et harmonisée. Elles sont présentes dans les Centres Experts Parkinson, certaines équipes hospitalières et dans les réseaux de santé tel SINDEFI. Elles contribuent à la prévention et à la détection précoce des complications liées à la maladie, et ont un rôle essentiel dans l’amélioration de la qualité de vie du patient.

Elles participent à la formation des professionnels et à la recherche (CEP).

Son recours précoce est primordial ainsi que tout au long de la maladie. L’évaluation initiale kinésithérapique va servir de référence pour pouvoir anticiper ou prévenir toute évolution de la pathologie et adapter la prise en charge rééducative tout le long de la vie du patient.

Il vise à prévenir l’apparition ou diminuer les complications motrices (akinésie, diminution de la force musculaire, hypoextensibilité musculaire), les troubles de l’équilibre, de la marche (diminution de la vitesse de marche, de la longueur et hauteur de pas), les troubles de l’initiation du mouvement, les troubles posturaux, les troubles des activités manuelles, des activité de la vie quotidienne, de l’autonomie (transferts, mobilité globale, activités de la vie quotidienne), les désadaptations cardio-respiratoires et les complications dues à l’alitement ou aux troubles de la déglutition.

Un bilan orthophonique est recommandé dès le début de la maladie pour servir de « point de repère » pour suivre l’évolution des symptômes (HAS 2016b).

L’orthophoniste traite les troubles cognitifs, de la parole, de la voix, de l’articulation mais aussi de l’écriture, de la mastication et de la déglutition, des difficultés de contrôle de la salivation. L’orthophoniste est ainsi un des acteurs principaux du parcours.

L’ergothérapie devrait être conseillée dès le début de la maladie pour évaluer, éduquer et conseiller sur la symptômes moteurs et non moteurs des patients. Elle évalue et accompagne le patient et ses proches dans l’adaptation de son environnement pour faciliter les activités de la vie quotidienne.

La psychologue clinicienne intervient principalement sur le plan émotionnel et relationnel. Elle aide les patients (et les aidants) à faire face aux enjeux psychologiques liés à la maladie, tels que la gestion de la dépression, de l’anxiété, des troubles du sommeil, ou encore des changements dans l’image de soi.

Ils aident à faire face aux défis émotionnels et à l’anxiété liés à la maladie ; apportent une assistance quotidienne pratique, organisationnelle et dans les démarches permettant au patient de conserver son autonomie au domicile.

Ils ont un rôle clé en communiquant avec les professionnels de santé, en posant des questions et en veillant à ce que les besoins du patient soient compris et pris en compte.

Il est crucial que les aidants prennent soin d’eux-mêmes et cherchent des ressources de soutien, car l’épuisement peut affecter leur santé et leur capacité à aider.

De nombreux autres acteurs peuvent intervenir à différentes étapes du parcours selon les symptômes et les besoins : médecin du travail, assistante sociale, enseignant en activités physiques adaptées, neurochirurgien, urologue, gériatre…

Selon la situation propre à chaque personne, de ses besoins, des démarches à effectuer, le recours à des structures ou dispositifs sont utiles ou nécessaires. Renseignez vous auprès de notre équipe.

Enfin, les associations offrent un soutien précieux aux patients et à leurs aidants, elles ont un rôle dans la diffusion d’informations sur la maladie, et dans la représentation des droits des malades. Elles favorisent les échanges entre pairs et participent à rompre l’isolement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Le parcours de soins est donc un processus évolutif qui s’adapte aux besoins du patient tout au long de la maladie. Il vise à optimiser la gestion des symptômes et à améliorer la qualité de vie du patient, tout en tenant compte de l’évolution de la maladie.

Notre équipe vérifie l’adaptation de ce parcours et oriente si besoin vers les ressources au plus près de leur domicile.